31. Okt. 2015 - "Kann man so eine schwere Diagnose jemals annehmen?"

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 31. Oktober
"Kann man so eine schwere Diagnose jemals annehmen?"

Obwohl sich der schreckliche "Diagnose-Tag" heuer im Juni schon zum 9ten Mal gejährt hat, können wir darauf noch immer keine explizite Antwort geben. 

Vielleicht können wir diese schreckliche Diagnose nie komplett annehmen, aber wir haben gelernt, damit zu leben. Genau wie Isabella selbst auch lernt, damit zu leben. Momentan scheint sie selber damit halbwegs zurecht zu kommen, mal schauen, was die Jahre der Pubertät so bringen werden.

Isabellas schwere Behinderung namens Rett-Syndrom ist eine Diagnose. Diese Worte sagen aber nichts aus über ihren Charakter, ihre Lebenseinstellung oder ihre Vorlieben. Sie sagen auch nichts aus über ihrere unendliche Geduld mit dieser Behinderung leben zu müssen, ihre unendliche Zuneigung, ihr liebenswertes Wesen und ihren inneren Sonnenschein.

Wir lieben unsere Tochter Isabella über alles. 

Das Rett-Syndrom ist ein Teil von ihr, den sich freilich keiner so gewünscht hat.

Wir wünschten uns Kinder - wir bekamen drei wundervolle Kinder, die wir lieben mit all ihren Besonderheiten. Ist es nicht selbstverständlich unsere Kinder einfach zu lieben - genauso zu lieben wie sie eben sind?

Und so ist es selbstverständlich, unsere älteste Tochter einfach zu lieben - genauso zu lieben wie sie eben ist.

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Anstatt mit dir zu gehen,

werden wir mit dir kriechen.

Anstatt mit dir zu reden,

werden wir andere Wege finden, 

um mit dir zu kommunizieren.

Anstatt uns darauf zu konzentrieren,

was du nicht kannst,

werden wir dich für das, was du kannst 

mit Liebe belohnen. 

Anstatt dich zu isolieren, 

werden wir Abenteuer für dich erschaffen. 

Anstatt dich zu bemitleiden, 

werden wir dich achten.

(Verfasser unbekannt, entnommen aus dem Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)

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Mit diesem wunderbaren Text beenden wir auch diesmal wieder das Rett-Syndrom-Awareness Monat Oktober 2015 - heuer unter dem Motto "31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett".

Wir sagen DANKE für die vielen PNs, Kommentare oder e-mails und natürlich auch für das Teilen unserer Blog-Beiträge auf verschiedensten Social-Media-Kanälen. 

Helfen wir zusammen, das Rett-Syndrom bekannter zu machen! 

DANKE