Heute Musik machen mit Magdalena, morgen Integra-Messe

Heute nachmittag hatte ich voi den Spaß mit meiner Schwester Magdalena - wir haben zusammen Keyboard gespielt!

Mei, das hat mir gefallen - und am besten fand ich es, als sie mir dann noch was vorgespielt hat - mei, da hab ich sie aber so richtig bewundert!

Und weil mir das soo viel Spaß gemacht hat, hat mir die Magda dann sogar erlaubt, dass ich auch alleine drauf spiel, super! Schöne Tonfolgen klingen zwar irgendwie anders, aber Spaß hat's gemacht - das ist klar!! Ich glaub, ich hab ein neues Hobby gefunden - Keyboard-hauen - öhm -spielen - das entspricht doch mal wieder SUPER meinen stereotypen Handbewegungen, hihi - DAS find ich klasse!

Morgen ist ein aufregender Tag - ich darf mit meinen Eltern auf die Integra-Messe fahren. Dort gibt's ganz viel Information und interessante Sachen zum den Themen Pflege, Therapie und Rehabilitation zu sehen! Vor zwei Jahren hab ich dort alle möglichen Rollstühle angesehen und ausprobiert, das war klasse! Heuer hoffen wir auf viel Information zum Thema barrierefreies bauen u. behindertengerechtes Bad. Ich bin schon gespannt, was wir dort alles entdecken werden und freu mich auf einen spannenden Tag! 

Meine Mama ist Donnerstag u. Freitag auch noch auf der Messe, denn sie steht für LIFEtool am Stand (LIFEtool ist im Bereich D, Stand 232 zu finden!), und freut sich schon auf viele interessierte Besucher - vielleicht trefft ihr sie ja, ich glaub, sie würd sich darüber freuen! Und während Mama heute bei uns Mädels daheim war, waren Mamas Arbeitskollegen schon fleißig und haben den Stand von LIFEtool aufgebaut. 

Also ich freue mich schon auf einen aufregenden Tag morgen mit vielen spannenden Begegnungen - vielleicht treffe ich ja auch einige gekannte  Gesichter!

Es gibt Ereignisse ... (Auweh ...)

... das war der 4. Juni 2006 - als wir die Diagnose Rett-Syndrom erfahren haben ...

damals wußten wir noch nicht, welche Kraft wir entwickeln würden können ...

(c)  http://www.facebook.com/Elmar.Rassi.Motivation

Und wie oft alle meiner Familie diese Kraft brauchen - zB gestern, als ich in der Schule gestürzt bin und auf den Hinterkopf gefallen bin - Rettung - Krankenhaus Notaufnahme - Röntgen - Klammer für die Platzwunde ...

Ein herzliches DANKE schön an dieser Stelle allen, die uns in solchen Situationen immer wieder unterstützen - meinen Omas/Opas und Tanten (die dann meine Schwestern "von jetzt auf gleich" übernehmen) - meinen lieben Lehrerinnen, die mich trösten und sofort die Rettung rufen, gestern besonders meiner lieben Uschi (meine von mir ganz liebgewonnene Klassen-Pflegekraft, die mich sogar im Rettungsauto ins Krankenhaus begleitet hat, bis Papa u. Mama da waren) - und auch den kompetenten und vorallem verständnisvollen Krankenpflegern u. Ärzten im Krankenhaus Wels ...

Zum Glück ist nicht "mehr" passiert außer der Platzwunde, das Röntgen war auch OK -  nur das ganze Prozedere (Aufregung, Rettung, Rötgen, Wunde klammerln, ...) ist einfach sehr anstrengend für mich und jagt mir eine riesen Angst ein. Beim Verlassen der Notaufnahme konnte ich schon wieder ein bissl grinsen. (*Achtung Sarkasmus*): Manchmal ist es gar nicht so schlecht, ein gestörtes Schmerzempfinden zu haben ...

Stürze enden bei mir immer sehr fatal - denn ich habe leider keinerlei Reflexe, sodass ich mich auf den Händen oder Knien aufkommen würde, bzw. mein Körper reagiert für solche Situationen einfach viiiiiel zu langsam - Mama sagt immer: "Wenn ich falle, falle ich um wie ein Mehlsack - einfach plumps ..." 

Aber durch solche Vorfälle wird auch meine Familie und auch alle guten Geister, die so um mich herum sind, wieder daran erinnert, in Zukunft wieder besonders gut auf mich aufzupassen!

Also da hab ich geglaubt, der heurige Schulstart verläuft schon routiniert, weil ich ja doch schon in der dritten Schulstufe bin, aber naja ... so kann man sich täuschen ... Inzwischen geht's mir schon wieder ganz gut und das Wochenende werden wir zum ausrasten nutzen und zum Kraft-sammeln!

Endlich wieder Schule!

Heute war ich mit meiner Gabi-Godi im Tierpark in Linz - das war mein Erstkommunions-Ausflug - lustig, gell - Erstkommunions-Ausflug im September!? - Ja, denn direkt am Tag meiner Erstkommunion wär das etwas zuviel der Aufregung gewesen, diesen tollen Tag haben wir lieber gemütlich ausklingen lassen. Aber heute war's dann soweit, die Tante Gabi, Onkel Werner, mein Baby-Cousin Leo, die Katzen-Oma und ich waren unterwegs. Die vielen Tiere haben mir ganz gut gefallen - nur in die Grottenbahn wollt ich dann nimma hinein. Macht aber auch nix, dafür durfte ich nachher beim Mäci noch essen - haha - das fand ich auch klasse (und lecker - eh klar)!! Fotos davon folgen - die Tante Gabi hat versprochen, sie schickt uns welche!

Und morgen geht's endlich wieder ab in die Schule! Ich freu mich schon sehr darauf. Die letzten beiden Wochen waren irgendwie fad, nur daheim ist gar nicht lustig. Naja, OK - Talkern, singen, fernsehen, spazieren-gehen, schwimmen und Computer-spielen mag ich ja gern, aber irgendwann ist's auch genug!

Wobei, das nagel-neue LIFEtool-Programm ausprobieren war schon  lustig (KlickTool Literacy AAC), das war echt ein Highlight in den letzten Tagen!  Besonders die Geschichten vom kleinen Geist fand ich voi witzig. Und dass ich das Programm auch mit meiner Kopfsteuerung bedienen kann - das war auch ein tolles Gefühl - wenn auch noch schwierig! Das ist jetz neu, das muss ich noch etwas üben, aber GsD kann ich die Bilderbücher in KlickTool ja immer noch auch mit meinen Tastern spielen!

PCS-Symbol -"Sommer" von Mayer-Johnson
©1981–2012 von Mayer-Johnson LLC.

Aber den ganzen Tag bei Mama daheim?! - NÖÖÖÖ, das ist nix für mich!! Trotz den Tagen, die wir bei unseren tollen Omas/Opas verbringen durften, waren wir Mädels irgendwie alle drei schon recht "ferien-müde" ...  (und ich glaub, die Mama auch!).
Also morgen geht's endlich wieder los - die Mama hat mir auch schon das fertige "Mein Buch über meinen Sommer 2012" gezeigt, das wir zusammen gemacht haben. Da freu ich mich schon drauf, meinen LehrerInnen u. KlassenkollegInnen zu erzählen, was ich alles erlebt hab in den Ferien!

Und ja - es gibt eine tolle Neuigkeit - meine Schwester Magdalena startet morgen auch mit der Schule! Hui - das wird ein aufregender Tag für sie - die war auch die letzten Tage schon ganz unrund und Mama musste ihr sogar einen Kalender ausdrucken (natürlich mit Boardmaker-Symbolen - is ja logisch in unserer Familie), wann denn nun endlich die Schule losgeht!!

Also dann - ich freu mich schon voi auf ein neues Schuljahr und alle Überraschungen, die es bringen wird!

❤ Ganz lieber Besuch aus der Steiermark ❤

Als Mama mir erzählt hat, wer mich besuchen kommt, konnte ich es gar nicht glauben ... und dann ist er gestern wirklich - tatsächlich gekommen!
Mein Kurschatten - mein Freund - "mein Marc" - ❤!

  

Wir haben einen gemütlichen Nachmittag zusammen verbracht. Unsere beiden Mamas hatten sich so einiges zu erzählen und wir haben viele Fotos u. Fotobücher angesehen. Dann hab ich dem Marc mein Zimmer und meine Spielsachen gezeigt und beim Abendessen (lecker Palatschinken - extra für Marc!) hab ich ihm dann auch gesagt, welch gelungene Überraschung sein Besuch für mich ist!

"KidsChance" - "Mama und ich" - "Marc" - "Überraschung"

Heute Vormittag haben wir dann einen tollen Ausflug zusammen gemacht - wir waren im Tierpark in Wels. Ui - dort gabs viel zu sehen! Weil wir schon so bald dort waren (ca. 9.00) haben wir den Tierpark heute von einer ganz neuen Seite entdeckt. Irgendwie haben so manche Tiere um diese Zeit  noch geschlafen oder sind gerade erst munter geworden. Die Enten waren sogar richtig hungrig und kamen gleich alle angeschwommen - mei, das hat mir gefallen ....

Und während Monika, Magdalena u. Mama mit "Federn-fischen-mit-langen-Stecken" aus allen möglichen Vogelkäfigen beschäftigt waren, haben wir zwei ein kleines Schwätzchen gehalten.

Nach einem gemütlichen Mittagessen und einer kleinen Mittagsruhe haben wir den Nachmittag dann gemütlich in unserem Garten verbracht. Unsere Mamas mussten ja soo viel quatschen - die Mamas haben sich über Adroid- u. iPad-Apps unterhalten, an denen wir Kids Spaß haben!
Es war ein gelungener Tag mit gaaaanz viel Spaß - Stichwort "Ottooo!!" (Insider ツ)

DANKE lieber Marc, dass Du mich gemeinsam mit deiner Mama (die ich auch so gern hab) daheim besucht hast - ich hab mich sooo darüber gefreut  ....

... ich hab den ganzen Tag gegrinst!! Schön, dass ihr bei uns wart - wir freuen uns auf ein Wiedersehen - spätestens im Jänner bei KidsChance!
Mein Aufenthalt in Bad Radkersburg für 2013 ist (Gott-sei-Dank) schon wieder genehmigt von der GKK - wir drücken dir alle unsere Daumen, dass auch dein Bescheid mit der Kostenübernahme bald kommt!!

Und schon ist es Herbst geworden

So schnell geht's und schon is Herbst - anstatt im Pool zu plantschen, haben wir bei diesen angenehm herbstlich warmen Temperaturen heut endlich mal wieder unser cooles Spezial-Tandem ausgepackt.
(Leider hat die Mama vergessen, mir den Reflektor-Punkt von der Stirn zu nehmen ... das haben wir erst auf den Fotos bemerkt ... jaja - die Mamas sind halt auch nicht fehlerlos).

Und sind heute mal wieder unsere herbstliche Stamm-Runden gefahren - Kontrolle der Kastanienbäume. Gesehen haben wir die Dinger ja schon, aber gefunden haben wir noch keine - sehr zum Leid meiner beiden kleinen Schwestern, die schon unbedingt wieder was damit basteln möchten.
Ich freu mich ja schon wieder auf ein Bad in den Kastanien oder noch viel lustiger - auf das sehr-sehr laute Kastanien-Fußbad (PowerLink, Blubberfußbad ohne Wasser, dafür mit Kastanien ... hihi).
Egal, wir werden die beiden Kastanien in der Bachwiese im Auge behalten und sicherlich wieder so viele sammeln können, dass wir alle was davon haben!!
Also von mir aus könnten die Ferien schon rum sein, schön langsam wirds fad daheim - V. hatte gestern schon wieder ihren ersten Kindergarten-Tag, M. darf morgen das erste mal in den Hort gehen und ich - naja, dann lass ich mich halt bei den Omas/Opas ganz alleine verwöhnen ...
Aber auf die Schule freu ich mich jetzt auch schön langsam wieder - ständig erkläre ich meiner Mamma mit dem Talker alle meine Schulfreunde u. Lehrerinnen und schaue mir Fotos vom vergangenen Schuljahr an. Aber kommende Woche geht's ja dann eh endlich wieder los - ich freu mich!
Derweil kommandier ich meine Mama noch ein bisserl herum und bestelle um - man beachte! - 9 Uhr vormittags - gleich mal was gscheites zum essen ...

Sommerliche Besuche von und bei Rett-Mädchen

Schaut mal, wer mich besucht hat - die liebe Vanessa - meine Rett-Freundin aus dem Burgenland.

Die Familie düst nämlich einige Male im Jahr einfach auf der Autobahn bei uns vorbei, doch diesmal haben sie einen Stopp bei uns eingelegt.

Vanessa hat nämlich jetzt auch einen tobii bekommen - und den haben wir heut ein bissi aufgepeppt - mit Musik und einigen lustigen Spielchen!

Beim schreiben dieses Blog-Eintrages ist uns aufgefallen, dass wir ja ganz vergessen haben, den Besuch bei Sophie zu erzählen - letzte woche haben wir sie besucht - ein 4jähriges Rett-Mädel aus Oberösterreich. Unsere Eltern hatten ja soo viel zu bequatschen, KidsChance in Radkersburg, Infos über Therapie-Geräte wurden ausgetauscht und vor allem den neue Lift, den Sophie bekommt, haben wir besichtigt - oder sagen wir, das was schon von oder für den Lift zu sehen ist - den Liftschacht. Die Papas haben sich ausgetauscht über Ziegel, Beton und Handwerker - da hatte jeder was dazu zu erzählen!

Uns Kindern war das recht egal, denn an diesem Tag war es sooo heiß, da half nur eine Abkühlung im Plantschbecken

und für unsere (insgesamt 3) Schwestern hatte Sophies Papa auch was tolles - eine Wasserrutsche - ui, da drauf sind die drei aber immer abgezischt - hui ...

diese Action haben Sophie u. ich uns gemütlich von ihrer tollen Kinder-Hollywood-Schaukel angesehen - alles muss man nicht ausprobieren - da war das zuschauen viel-viel witziger!!

DANKE liebe Vanessa für Deinen Besuch bei uns - und DANKE liebe Familie von Sophie für den gemütlichen Nachmittag bei Euch! Wir freuen uns schon auf das nächst Wiedersehen mit Euch allen!

SwitchTrainer am iPad?! gratis LIFEtool-App - wie cool!

Endlich ist sie da - die LIFEtoo-App fürs iPad - und noch dazu eines meiner Lieblingsprogramme - SwitchTrainer - und weil es (derzeit) noch eine Lite-Version ist, ist die App auch noch GRATIS!!!
http://itunes.apple.com/at/app/id551028454?mt=8

Ich mag diese lustigen Figuren ja so gerne - und am meisten hau ich mich immer ab, wenn der Maulwurf den Staubsauger bedient ...

Jetzt kann ich das Spiel endlich mit den Fingern am iPad spielen, das find ich voi witzig!
Besonders klasse ist, die Möglichkeit den Touchscreen als Scan-Bedienung zu verwenden. Der ganze Bildschirm oder die beiden Bildschirm hälften verhalten sich dann wie Tasten - dh durch drücken auf die  linken Bildschirmhälfte starte ich die Animation - auf der rechten Bildschirmhälfte blättere ich um zum nächsten Bild - voi cool!!
Besser könnt ihr das hier auf meinem Video sehen:

Mama hat mir erklärt, der SwitchTrainer ist ist eine der ganz wenigen Apps, die auch mit einem Taster gespielt werden können. Dazu braucht man da einen sogenannten BlueTooth-Taster, so kann nun auch mit dem iPad das 1- oder 2-Taster-Scanning trainiert werden. Das werd ich auch demnächst mal ausprobieren, wenn ich bei Mama mal wieder im Büro bin, dort kann man nämlich so einen BlueTooth-Taster ausprobieren - entweder direkt auf diese schwarzen Tasten draufhauen oder (juhuuu!) einfach mal wieder eine herkömmliche Taste (wie zB einen JellyBean, oä) anstecken und so die App bedienen!

In dieser LITE-Version ist momentan ist nur das erste Spiel freigeschaltet -  aber dafür ist die App auch gratis - und die Erwachsenen können die Einstellungsmöglichkeiten super ausprobieren, wir Kids einfach nur Spaß haben und dabei Ursache-Wirkung super üben!

Übrigens, meine Mama hat noch einen einen wichtigen Trick für Euch:
Wenn ihr Eltern den Schraubenschlüssel (das Werkzeug-Symbol) versehentlich (oder auch absichtlich) gesperrt habt, und trotzdem wieder in die Einstellungsoptionen rein möchtet - einfach auf den Schraubenschlüssel doppelklicken und schon könnt ihr wieder rein!!
Mehr zu solchen Tricks findet ihr auch in der Anleitung (direkt in der App rechts oben im ?-Button versteckt), aber wer liest schon eine Anleitung - ausprobieren ist doch viel lustiger - auch für die Erwachsenen, oder!? ...
Also ich freu mich schon auf die Vollversion - besonders auf das Spiel Maus-anziehen und das Orchester!

Wieder zurück vom "Alleine-Urlaub"

Also, seit Sonntag bin ich nun wieder daheim und ich kann Euch sagen, es hat mir sooo gut gefallen - Mein "Urlaub" im Mühlviertel war wirklich spitze!!

Meine neuen große Freundin Gabi hatte sich sogar extra Urlaub von der Werkstätte genommen, damit sie während meines Aufenthaltes auch daheim im Wohnhaus sein konnte. Mei, wir hatten wirklich Spaß zusammen. Morgens hab ich es genossen, auszuschlafen - nach der Morgentoilette jeden Tag ein leckeres Frühstück genossen und dann meistens den Vormittag in der Wohnung oder bei schönem Wetter am Balkon oder im Garten verbracht.

Auch das Bällebad in der Wohnung im Erdgeschoß durfte ich mal ausprobieren - tolle Sache, das gefällt mir immer wieder sehr gut!

Einmal war ein Hund bei uns zu Gast,

wir waren im Tierpark in Altenfelden und sogar einen Ausflug aufs Freistädter Volksfest haben wir gemacht.

Natürlich durfte dort eine Fahrt mit dem Karussell nicht fehlen! Angela - eine meiner ganz lieben MitarbeiterInnen vom Wohnhaus - hat mir mir eine Runde im Feuerwehrauto gedreht - ob die wohl wußte, dass mein Papa bei der Feuerwehr ist?
Außerdem mussten wir natürlich die Nähe zur Konditorei Kastner ausnutzen und besuchten natürlich auch mal das Kaffeehaus und genehmigten uns leckeren Kuchen - ei, der hat geschmeckt!!
Abends durfte ich dann - wie gewohnt daheim - das Sandmännchen im TV anschauen - auch eine Abwechslung für die Bewohner, das ist wohl nicht so ganz ihr abendliches TV-Programm sonst, ...
Der Tapetenwechsel ins Mühlviertel hat mir so gut getan, dass ich auch dort jeden Tag hundemüde ins Bett gefallen bin und auch gut geschlafen habe!
Ein ganz herzliches DANKE an alle BetreuerInnen im Wohnhaus Leonfelden für die liebevolle und kompetente Betreuung bei Euch, ich habe es sehr genossen und freue mich schon auf meinen nächsten Besuch bei euch! Besonderes Bussi an Mitarbeiterin Angela u. Bewohnerin Gabi!!

PS: Fotos mit freundlicher Genehmigung des Wohnhauses!

Ich bin dann mal weg ...

... für eine Woche im schönen Mühlviertel!!
Ich darf ganz alleine urlauben - in einem tollen Wohnhaus des Diakoniewerkes.
Dort haben 6 Klienten mit den verschiedensten Beeinträchtigungen ein Zuhause gefunden und ich darf dort eine Woche zu Besuch bleiben! Beim ersten Besuch im April hab ich schon eine "große" Freundin dort gefunden. Die Klientin G. hat sich sogar extra die kommende Woche frei genommen, um tagsüber die Zeit mit mir zu verbringen (natürlich ist auch ein Mitarbeiter immer dabei). Ich bin mir sicher, wir werden viel Spaß zusammen haben!!

"Weggehen - fröhlich - ich" ... "du bist - anstrengend" - diese vier Äußerungen hab ich heute vormittag meiner Mama mittels Talker um die Ohren geworfen und mit einem dicken Grinser im Gesicht hab ich ihr so versichert, dass ich mich schon darauf freue!

DANKE an die Mitarbeiter des Wohnhauses in Leonfelden - es ist toll, dass mir so eine Ferienwoche ermöglicht wird - wie andere 8jährige, die in diesem Alter das erste Mal auf Ferienlager fahren, bekomme auch ich so die Möglichkeit, diese Erfahrung für mich zu machen. Zwar in einem für mich angepassten Rahmen - aber immerhin!!

Gestern abend hab ich von meiner Schwester Magdalena noch eine Portion Kuscheln und viele Bussis bekommen - mah da hab ich mich aber gscheit darüber gefreut!
Meinen Schwestern wünsche ich viel Spaß mit unseren Eltern - haltet's die beiden g'scheit auf Trab, damit ihnen nicht fad wird ohne mich!!

Also dann - in einer Woche berichte ich Euch dann, was ich alles erlebt habe in meinem allerersten "Alleine-Urlaub", ich freu mich schon drauf!

Krönung und Abschied von Radkersburg

Vor lauter schönem Wetter sind wir gar nicht mehr zum berichten gekommen - also:
den Rest der Woche hatte ich natürlich auch anstrengende Therapien -

viele Einzeltherapie-Einheiten und die liebe Senka hat mich auch nochmal massiert - diesmal hab ich es schon richtig genossen!

Mein Freund Marc hat immer gut auf mich geachtet und wenn's in der Therapie gar zu anstrengend war, hat er mir etwas frische Luft zu gefächelt ...
Am Wochenende bekamen wir Besuch von Cathleen mit ihren süssen Zwillingsmäderln (6 Wochen alt - soooo liab!!!!)

und natürlich haben wir das tolle sommerliche Wetter im Pool draußen ausgenutzt -

und - ok, ertappt, einkaufen waren wir auch *grins*.

Stellt Euch vor am Sonntag sind uns Papa und meine Schwestern mit dem Zug nachgereist - die haben mich dann am Montag auch in der Gruppe begleitet - wir hatten Spaß zusammen -

beim Gehparcours, den die beiden etwas anders verwendet haben, als ich ...

 ... und vorallem beim Rasierschaum-gatschen!!

Das Matten-Programm fanden meine beiden Schwestern eher fad - da kann ich den beiden nicht zustimmen - für mich ist das RICHTIG anstrengend ... Bauchlage-Rückenlage, umdrehen, rollen, Unterarm-Stütz, Fersensitz, Vierfüsslerstand, Kniestand, umdrehen im Kniestand .... und dann noch mit dem Hocker aufstehen - phu ... das ist ziemlich anstrengend für mich - aber wird dann ein Lied dazu gesungen oder hat die liebe Henriette wieder einen lustigen Reim auf den Lippen - dann ist auch mein Grinser wieder da!!

Nach anstrengenden zwei Wochen war der krönende Abschluss natürlich wieder die Krönung in der Gruppe - ich weiß nicht, wer stolzer war - die Mama oder doch ich?! Diesmal hab ich mich besonders gefreut, weil meine beiden Schwestern mit sozusagen "flankiert" haben auf den Kuschel-Igeln daneben! Der Peter hat mich recht gelobt, vor allem weil sich mein Gleichgewicht wieder etwas verbessert hat und auch meine Knie wieder etwas lockerer geworden sind - das ist wichtig fürs Stufen-steigen meint er.
Und die liebe Henriette hat berichtet, dass ich bei diesem Aufenhalt wirklich jeden Tag gut aufgelegt war - kein Murren und Knurren - sondern wirklich immer am Grinsen und Kuddern war - und wenn mir was zu stark war - na dann geh ich einfach in den Schlaf-Streik - gern zwischen Suppe und Hauptspeise beim Mittagessen - schaut dann so aus:

Aber ich finde, bei diesem intensiven Programm hier, darf das auch mal sein!

Lieber Peter - liebe Ivanka - liebe Henriette - liebe Romi!

Ein ganz herzliches DANKE für diesen tollen Aufenthalt wieder bei Euch - ihr verlangt uns Kindern wirklich so einiges ab - aber ihr macht das mit so einer Herzlichkeit und mit so einem Bemühen um uns und unsere Eltern - das tut uns allen sooo gut bei Euch - inzwischen war es unser 7. Aufenthalt und mittlerweile ist es schon irgendwie wie "heimkommen" zu Euch - SOO SCHÖN!! Und deswegen schreien die Mama und ich jetzt mal ganz laut:
"Liebe Therapeuten von KidsChance, 

wir sind der Meinung  IHR SEID SPITZE!!"